A campanha de sensibilização (IN)FORMA RARA, que estará a decorrer até ao início do próximo ano, marca a primeira iniciativa desenvolvida em Portugal na área da CBP. Dirigida a doentes, familiares e a profissionais de saúde, visa aumentar o conhecimento sobre a CBP e impulsionar uma melhoria no diagnóstico desta doença rara do fígado que, em alguns casos, pode demorar até 10 anos a ser efectuado.
Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas afirma “Acreditamos que existe ainda um caminho a percorrer no sentido de ajudar os doentes com doenças raras e, neste caso em concreto, com Colangite Biliar Primária. Este projecto pretende aumentar o envolvimento da comunidade e o conhecimento sobre esta doença, sendo que um dos pilares será o envolvimento da Medicina Geral e Familiar, especialidade com um papel fundamental na identificação dos doentes e referenciação para o diagnóstico da doença”.
Uma segunda componente do (IN)FORMA RARA consiste na realização de reuniões de trabalho com o objectivo de promover a partilha de experiências e o esclarecimento de dúvidas que possam existir sobre a CBP. A interação entre pares é também uma forma de ajudar a ultrapassar o estigma associado a esta doença, que erradamente pode ser associada a hábitos alcoólicos.
Estas reuniões de trabalho vão estender-se a profissionais de saúde de Lisboa e do Porto, no sentido de partilharem experiências, best practices e informação sobre a inovação na área.
“O projeto culmina com um encontro que envolve a participação de todos os intervenientes: doentes, especialistas na área da saúde, familiares e outros interessados, que promova uma discussão mais activa e aberta sobre as necessidades mais prementes na CBP.
Nos Centros de Saúde e também na Linha Rara, linha de atendimento da Raríssimas, vai ser disponibilizada mais informação sobre esta doença, de forma a melhor se conseguir responder aos doentes, profissionais de saúde e população que procura esclarecimento sobre a CBP”, acrescenta a presidente da Raríssimas.
A (IN)FORMA RARA foi distinguido com um prémio num valor superior a 20 mil euros pelo programa internacional Practice to Policy, que distingue e apoia a implementação de projectos na área da Colangite Biliar Primária na Europa, Canadá e Estados Unidos.
Como foi dito atrás, a CBP é uma doença que, em alguns casos, pode levar 10 anos até ao seu diagnóstico sendo que, dentro deste tempo, pode evoluir para cirrose, insuficiência hepática, transplante do fígado ou até mesmo a morte do doente. A CBP é a terceira causa de transplante de fígado a nível europeu, sendo responsável, na Europa, por 9% de todos os transplantes de fígado efectuados.
No total estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto entre 600.000 a 800.000 pessoas em Portugal.
No nosso país calcula-se que possam existir entre 1000 e 2000 casos de CBP, sendo uma doença que afecta sobretudo mulheres (90% dos diagnósticos são mulheres entre os 40 e os 60 anos de idade).
Sobre a Raríssimas
A Raríssimas, Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, é uma instituição particular de solidariedade social, fundada em Abril de 2002, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras de forma a garantir uma melhor qualidade de vida. Assente naqueles que mais precisam de ajuda, a Raríssimas propõe-se promover a educação para a saúde, reduzindo o sentimento de isolamento e o conhecimento da doença e das suas formas de a ultrapassar ou minimizar os seus efeitos.
Sobre o Practice to Policy
O prémio de saúde Practice to Policy™ oferece apoio financeiro a projectos locais e nacionais na área da Colangite Biliar Primária (CBP) que criem informações valiosas, evidências e aprendizagens para a comunidade dos cuidados de saúde em toda a Europa, Estados Unidos e Canadá.
Este programa é pensado para criar os mais elevados padrões de cuidados para os doentes com CBP, incentivar soluções inovadoras para melhorar o diagnóstico, a experiência do doente e facilitar o envolvimento de doentes que não estão identificados para o tratamento adequado da doença. Os projectos apoiados no âmbito deste programa são independentes e estão associados a iniciativas a curto prazo, financiadas até um ano.
